3 декабря в мире отмечается Международный день людей с инвалидностью. Накануне этой даты мы поговорили с Софией Грубовой, активисткой с первой группой инвалидности, о восприятии окружающих, планах на будущее и доступном пространстве в Днепре.
– Соня, я начну с глупого вопроса: как долго ты живешь с инвалидностью?
– Когда мне было девять лет, случился инсульт. Из-за некомпетентности врачей время было упущено и я потеряла способность ходить.
– Как лучше всего спрашивать у человека об инвалидности? Как сформулировать вопрос так, чтобы не унизить и не обидеть?
– Не стоит сразу задавать вопрос “Что с тобой случилось?” и кивать на коляску, например. Вообще, прекрасный способ – просто познакомиться и создать какие-то отношения. Тогда все вопросы, не только об инвалидности, будут непринужденными. В конце концов, я же и сама могу рассказать.
– Как к твоей травме отнеслись друзья и одноклассники?
– Когда я лежала в больнице, мне передавали письма, где рассказывали, как сильно меня не хватает и как меня все любят. Потом, конечно, это во многом оказалось лицемерием. По возвращению домой некоторые друзья стали приходить тусить. Так, у меня появилась лучшая подруга, с которой мы до сих пор дружим. Вообще инвалидность познакомила меня с прекрасными людьми, без которых нет меня нынешней.
– Откуда у тебя такая шикарная коляска?
– Коляска у меня обычная. А вот шикарные диски на колеса мне нарисовала подруга. Она художница, вместе придумывали образы для пикачушек.
– Как ты выбирала будущую профессию?
– Однажды я познакомилась с психологиней, которая, буквально “вправила мне мозги”. И я поняла, что хочу уметь так же. Хотя, конечно, интерес к психологии был и раньше.
– Как сейчас складывается твоя профессиональная деятельность?
– Я получила диплом бакалавра психологии. Выбрала для себя направление работы – гештальт терапия, участвую в обучающих проектах.
– Ты участвовала в «Играх Героев» в 2016 году. Как тебе пришла в голову эта идея? Легко ли было согласиться?
– Здесь тоже все началось со звонка. Знакомая спросила, хочу ли я поучаствовать в соревнованиях по кроссфиту с обязательным условием – регулярными тренировками. Я снова согласилась. А когда прогуглила, что такое кроссфит, то ужаснулась! В итоге благодаря соревнованиям, занимаюсь кроссфитом до сих пор.
– В прошлом году ты совершила прыжок с парашютом. Как тебе это удалось? Это была мечта или спонтанное решение? Кто тебе помогал?
– Это была такая мечта, знаешь, когда ты что-то хочешь, но не понимаешь, исполнится это когда-нибудь или нет. Однажды мне позвонила девушка – приятельница друга. Мы с ней даже не были знакомы. Зато девушка предложила поехать вместо нее в Беларусь и прыгнуть. Я, конечно же, согласилась. Но само решение было весьма спонтанным.
– А какая мечта у тебя на очереди к осуществлению?
– Сейчас у меня нет конкретных целей. Я хочу развиваться в профессии. Еще хочу сдать на права, купить машину, и переехать в отдельную квартиру.
– Как ты занялась плаванием? Откуда тяга к спорту?
– Ты не поверишь! Не было никакой тяги! Мне просто позвонила тренерка, моя подруга дала ей номер. Галина Артуровна приехала ко мне, познакомилась и сказала, что я подхожу. Так я проплавала пять лет. С одиннадцатого класса до декабря 2017 года. Так что, как видишь, мне просто звонят, предлагают, и я оказываюсь в какой-то деятельности.
– Ты участвуешь в конференциях по всей Украине, занимаешься плаванием и прыгаешь с парашютом. Как тебе удается все это делать, учитывая состояние с доступным пространством в Украине?
– Мне очень сложно. Плавание я бросила: живу на ж /м Ломовский, а бассейн в “Метеоре”. Раньше ездила на такси, но когда оно подорожало, я перестала плавать, потому что просто не по карману такое увлечение. “Прямого” общественного транспорта из моего района до “Метеора” нет. Когда просто езжу по делам, то людей прошу помочь зайти в автобус или маршрутку. Я езжу только по проверенным маршрутам. То есть, не стану добираться куда-то, не зная, какой там транспорт, что с доступностью.
– Как быть с теми, кто неадекватно реагирует на людей с инвалидностью, например, занимает соответствующие места на парковках, задает странные вопросы? Как ты считаешь, в чем причина такого явления? Как исправить ситуацию?
– Причина в отсутствии жестких штрафов в случае с парковками, без права отъезда. И в том, что большинство считает: если люди с инвалидностью “невидимы”, значит, их действительно нет, их права не важны. Важно показывать, что люди с инвалидностью есть, и мы такие же члены общества. Я, например, хожу в магазины, на почту, кафе, кино, голосую на выборах. Почему я должна чувствовать себя “невидимой”? Нужно показывать владельцам бизнеса, что я – потенциальная клиентка и покупательница, чтоб они у себя создавали доступное пространство.
– Какие люди с инвалидностью в Украине и Днепре стали для тебя примером целеустремленности и борьбы за свои идеи?
– Моей первой любовью и примером стала Ульяна Пчелкина (телеведущая, активистка – Прим. автора). А если говорить о команде – это все ребята и девушки из Лагеря Активной Реабилитации, куда я попадала дважды в 2012 году. Они изменили меня, по факту, та версия меня, которую ты знаешь, родилась благодаря им всем. Потом я познакомилась с Димой Щебетюком (Дмитрий Щебетюк – спортсмен, создатель и активист проекта Dostupno.ua – Прим. автора), это тоже отразилось на моем мировоззрении. А дальше знакомства просто посыпались! Сейчас меня окружают прекрасные люди. С днепровскими активистами я не общаюсь. Есть организации, но я в их деятельности не участвую.
– Меняется ли Днепр в плане доступности пространства? Если да, что хорошего за последние пару лет появилось?
– Однозначно меняется отношение людей. Я, например, “выдрессировала” водителей своей маршрутки подъезжать вплотную к бордюрам и правильно поднимать коляску. Они уже не шарахаются от меня. Можно сказать, я уже воспитала новое поколение водителей. Хотелось бы, чтобы изменилось отношение людей с детьми, особенно, когда дети тычут пальцами и громко задают вопросы, которые родители игнорируют. Думаю со временем и это пройдет, вопрос в том, доживу ли я до этого времени.
– Какой вид транспорта самый удобный для тебя?
– Низкополый, конечно, но таких маршрутов единицы в городе. И все идут мимо моего района. Мне удобно ездить в “Богданах”, некоторых спринтерах, где нет одного бокового сиденья. Иногда встречаются подходящие “Газели”. Но будь у меня коляска на пару сантиметров шире – уже бы не прошла. Вот в Харькове, Киеве или Виннице низкополых автобусов однозначно больше, чем в Днепре. Чтобы влиять на ситуацию, я создала петицию о внедрении доступного транспорта в моем районе. Надеюсь, горожане меня поддержат, ведь низкополые автобусы – это не привилегия для людей с инвалидностью, это комфорт для всех.
С поездами огромная проблема. Спецвагон, в котором есть подъемник и большое купе для человека на коляске – один на всю Украину. Его нужно заказывать примерно за месяц до предполагаемой поездки. И не существует гарантий, что тебе дадут этот вагон. С заказом спецвагона тоже целая история: нужно поехать на вокзал и написать заявление, ждать звонка подтверждения или отказа, сгонять на вокзал еще раз, чтоб выкупить этот билет. Напомню, что все эти приключения – именно для человека с нарушениями опорно-двигательного аппарата. А покупать билеты через систему “Приват 24” люди с инвалидностью в Украине до сих пор не имеют права.