Как днепрянин живет с редкой наследственной болезнью

17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения считается Международным днем распространения информации о гемофилии (World Hemophilia Day). Это заболевание окутано флером неизвестности. Бытует мнение, что люди, страдающие гемофилией, могут умереть от кровотечения, возникшего из-за обычного пореза кожи. 49000.com.ua поговорил с  24-летним днепрянином Алексеем Олешко о его жизни с диагнозом, отношении к болезни и планах на будущее.

– Расскажите, пожалуйста, как вы узнали о своем диагнозе.

– Всю свою сознательную жизнь я уверен, что мне очень повезло. Ведь я родился в конце 20 века, в довольно обеспеченной и  благополучной семье. Гемофилию у меня диагностировали в возрасте двух лет. Как и все малыши, я бегал, лез, куда не просят, часто падал. После одного ушиба у меня распухла и посинела коленка. Родители не стали ждать, пока само пройдет, а сразу повезли в детскую больницу на Космической. Там у меня взяли много анализов и отправили на экспертизу в Киев. Через неделю пришли результаты. Я, конечно же, ничего такого не помню. То, что рассказываю сейчас – история, которую мне в очень мягкой форме постепенно передавали родители. В возрасте около пяти лет я уже понимал, что мой организм очень отличается от организма сверстников.

– Как складывались ваши отношения с ровесниками? Вы ходили в садик, в школу?

– В садик я не ходил, родители все же побоялись меня туда отдавать. Собственно, меня бы туда и не взяли, ведь гемофилия – это, прежде всего, первая группа инвалидности. Даже сейчас, в 21 веке в нашем обществе все еще оглядываются на людей в коляске или незрячих. Что же говорить о ребенке, у которого после падения может образоваться синяк на месяц? У родителей была идея все же отдать меня с детский сад с помощью взятки. Они хотели, чтобы я не рос инвалидизированным, максимально не отличался от сверстников. Ко мне и требования всегда были вдвое больше, чем к нормальным детям. Мне разрешали играть, бегать, прыгать, но при этом я должен был помнить инструкцию на случай чрезвычайной ситуации.

Со мной сидели бабушки и дедушки, пока родители были на работе. В общении с ровесниками проблем не было. Но и это – результат огромной просветительской работы моих родителей. Они объясняли всем соседям мои особенности, показывали документы, пытаясь донести основную мысль – заразиться гемофилией невозможно. В итоге до школы у меня получилось неплохое домашнее детство.

– Как вам далась учеба в школе?

– Инвалидность давала мне право не посещать уроки физкультуры. Но я все равно туда ходил. Во-первых, благодаря прекрасному учителю, который умудрялся найти занятия и для меня. А во-вторых, потому что мне было скучно без одноклассников, а им – без меня. Староста носила с собой одно из моих лекарств, кстати, тогда официально не зарегистрированное в Украине, знала, кому звонить, в случае возникновения непредвиденных ситуаций.

– Как вы выбирали вуз?

– Еще в школе я увлекся программированием. После школы решил поступать на прикладную математику в ДНУ. Опять же, инвалидность давала мне право на свободное посещение. Не могу сказать, что я часто его использовал. По болезни – так точно. Но уже со второго курса я начал подаваться на участие в международных конкурсах, ездил в США и Европу. Тут и пригодилось свободное посещение.

– Знают ли ваши близкие о вашем статусе?

– Конечно. Я, в принципе, могу и при знакомстве сказать что-то типа “Привет, я – Алекс! И у меня гемофилия”. Хотя бы потому, что могу об стол коленом удариться, появится отек, о котором буду знать только я, нужно сразу ввести лекарство, чтобы избежать осложнений. Без необходимой информации мои действия просто испугают людей. Они могут даже вызвать скорую, полицию.

– Такие случаи уже бывали?

– К сожалению, да. Например, три года назад я шел через парк Гагарина, споткнулся и сильно ударился щиколоткой о бордюр. В таком случае, чтобы избежать кровоизлияния вокруг сустава, нужно срочно вводить лекарство. Оно у меня всегда с собой, инъекции делать я умею. Поэтому сел там же, достал шприц, ампулу. Спустя минут десять оказалось, что проходившие мимо люди вызвали полицию с формулировкой “какой-то наркоман ширяется прямо на глазах у людей”. Но прохожие не знали, что у “наркомана” всегда с собой документы с диагнозом. Поэтому патрульные просто получили новый кейс, приехав на вызов.

– Сколько вы тратите на лекарства? Есть ли в Днепре возможность получить эти медикаменты бесплатно?

– Моя болезнь относится к категории орфанных или редких, такими пациентами занимается непосредственно Министерство здравоохранения. Возможно, еще через пару лет благодаря медреформе в регионах появятся необходимые нам препараты. Лекарств, которые я получаю благодаря государственной программе, хватает на несколько месяцев. Я пользуюсь медикаментами, которые покупаю не всегда легально в США.  Что касается денег – я отлично зарабатываю, могу себе позволить препараты, которые делают мою жизнь полноценной.

– У вас есть вредные привычки?

– Есть, конечно. Лень, например. Но если серьезно, то ни о каком алкоголе или наркотических веществах в моем состоянии не может быть и речи. Все, что может влиять на состав крови, способно убить.

– Какой вы видите свою жизнь в будущем?

– Я серьезно задумываюсь над тем, чтобы переехать в США. Объясню, почему. Пока что я слишком молод, чтобы думать о рождении детей. Но если вдруг я пойму, что готов воспитать ребенка, это лучше сделать не в Украине. Особенность моего заболевания в том, что я в любом случае передам его своим детям. Если у меня родится дочь, она будет либо носительницей гемофилии и, в случае рождения сына, передаст болезнь ему, либо сама будет страдать от одного из типов болезни. Поэтому задумываться о детях лучше в стране, которая не инвалидизирует своих граждан. Хотя, благодаря моей работе, я могу жить где угодно. Поэтому если встанет вопрос о создании семьи – я знаю, как его решить.

– Вы интересовались продолжительностью жизни среди больных гемофилией?

– Да, конечно. Советская статистика ужасает. Как и статистика на постсоветском пространстве. Более половины людей с моим диагнозом не дожили и до 20 лет.

Я уже говорил, что в Америке и Европе у страдающих гемофилией есть возможность жить обычной жизнью. Конечно, и там, и здесь у меня велики шансы свалиться с велосипеда, потерять сознание и заработать инсульт вместо обычной гематомы в суставах. С другой стороны, а как живут люди с другими заболеваниями, например, диабетики? Не думаю, что их качество жизни, особенно на государственном инсулине, существенно отличается.

Справка: Гемофилия – это наследственное и неизлечимое заболевание. У больных гемофилией происходит мутация гена, ответственного за производство белков, в результате нарушается нормальный процесс свертывания крови. Вопреки распространенному мнению, страдающие гемофилией люди не истекают кровью. Их основная проблема – внутренние кровотечения даже при незначительных ушибах и высокая угроза развития инсульта.

В медицине выделяют три типа гемофилии. При наличии типа А женщины являются носителями гена болезни и передают его своим сыновьям. Мужчины – болеют и могут сделать своих дочерей носителями. Тип А считается самым распространенным. Тип В встречается значительно реже, но болеют не только мужчины, но и женщины. Оба пола также являются носителями болезни и передают ее по наследству по вышеописанной схеме. Третий тип, болезнь Виллибранда, встречается еще реже.

По данным Министерства здравоохранения Украины, в нашей стране – около 3 тыс. больных гемофилией. Более 500 из них – дети. Самый эффективный способ поддержания организма при гемофилии – заместительная терапия, во время которой за счет инъекций человек получает отсутствующий фактор свертываемости крови. К сожалению, чем тяжелее протекает болезнь, тем больше инъекций требуется. В Украине пока нет эффективной системы обеспечения лекарствами больных гемофилией.

Также читайте: В Международный день онкобольных днепрянка рассказала о своем опыте борьбы с болезнью

Рекламні блоки дають нам змогу залишатися незалежними ЗМІ, а вам - отримувати найсвіжіші новини під ними. Scroll down!