У Алисы, дочери днепровского спасателя, которая только месяц назад родилась на свет, обнаружили редкое заболевание. Об этом сообщили в пресс-службе главного управления Госслужбы по чрезвычайным ситуациям в Днепропетровской области.
Срочная помощь нужна нашему коллеге из Днепропетровской области – саперу группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Алексею Шевчику. Его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 – болезнь Верднига – Гофмана, – сказано в сообщении.
По данным медиков, без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. Чаще всего они умирают в возрасте 7 – 12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинается с рождения, если он не получает лечение, после шести месяцев получают очень агрессивный характер. Алиса пока не получает никакого лечения. Стоимость лечения очень велика: сироп Еврисди обойдется от 4 млн. грн. в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 тыс. евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно шесть.
Есть также вариант лечения в США: препарат «Zolgensma», который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока – 2,3 миллиона долларов. Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать. Узнать реквизиты для помощь семье можно по ссылке.
Ранее мы сообщали: