Сегодня, 17 июня, под стенами Днепропетровского областного совета собрался митинг. Протестуют родители детей с ЮРА – ювенильным ревматоидным артритом.
ЮРА относится к так называемым орфанным заболеваниям. Эта группа крайне редких болезней, природа которых плохо изучена и, как следствие, врачи могут лишь поддерживать жизнь в пациенте, но не полностью избавить его от недуга. Конкретно с ЮРА в Днепропетровской области болеет 57 детей. Среди них – 32 в Днепре. Болезнь поражает суставы ребенка. И без необходимых лекарств детям с таким заболеванием больно и трудно ходить, держать ложку в руке и даже банально есть.
До недавнего времени, лекарствами детей с ЮРА обеспечивало государство. Ведь их стоимость, по словам одной из митингующих матерей Ирины Мынко, составляет около 12 тысяч гривен. Сумма для украинской семьи достаточно внушительная. Но, когда верстался государственный бюджет на 2020 год, Минздрав урезал эти траты так, что для 70% больных орфанными заболеваниями денег не осталось. Следовательно, это становится заботой областной власти. Но Днепропетровский областной совет также решил, что 57 детей с неизлечимыми болезнями, в принципе, не так важно, как другие заботы. Обеспечить Коломойского монополией на водоснабжение, например. А меж тем, рассказывает Светлана Крипаченко, в этом месяце их семье уже приходилось самостоятельно покупать лекарства.
Раз или два мы можем купить. Но если это делать постоянно, то на что одевать, кормить ребенка? Нам предлагают альтернативные лекарства, но они даже не прошли испытания. То есть тестируют прямо на наших детях, – жалуется мама.
По итогу, выходит так, что закупки МОЗ сорваны, областной совет кормит родителей отписками. В общем, ситуация, ставшая печальной рутиной для нашего региона, да и всей страны – “Люди бідкаються, влада розводить руками”.
- Ставленник Коломойского, глава облсовета Олейник хочет забрать под контроль водоснабжение Днепропетровщины
- СБУ подозревает фирму, связанную с Днепропетровским облсоветом, в растрате бюджетных денег: фото
